Cet enfant atteint d'une maladie incurable en France est sauvé au Canada

[immigrer.com]

Une maladie orpheline, des os invisibles et une chance de survie quasi-nulle pour Julien Ferrer à sa naissance. Pourtant, 15 ans plus tard, ce Français est plein de vie, grâce à un traitement inédit testé au Canada, à 7.000 km de chez lui.

 

Julien est né en 2002 à Perpignan, dans le sud de la France. "C'était un petit bébé, il n'était pas hors norme, mais il ne grandissait pas bien, mangeait peu et pleurait beaucoup", se rappelle sa mère, Mélanie Ferrer.

Une première série de radiographies montre que les os du nourrisson sont "translucides". Les médecins sont dubitatifs. Désemparés, John et Mélanie Ferrer rencontrent des spécialistes. La nouvelle arrive quelques jours plus tard: "On a reçu un courrier qui nous expliquait que notre bébé de cinq mois avait une maladie génétique qui s'appelait l'hypophosphatasie. Point", raconte la mère. Il est alors l'un des 8 cas recensés en France.

Le couple cherche des informations sur le web, "la pire chose à faire" car, dit-elle à l'AFP, "on découvre que si la maladie se déclare avant les 18 mois de l'enfant, généralement il ne survit pas".

Mais le petit Julien survit malgré les handicaps liés à cette maladie orpheline qui entrave le développement osseux.

Les parents remuent ciel et terre, aménagent le quotidien de leur fils, lui permettent de socialiser avec des enfants de son âge, de se déplacer dans un fauteuil adapté.

Ils contactent des personnes atteintes d'hypophosphatasie (HPP) pour créer une association soutenant la recherche sur cette maladie. Deviennent experts en collecte de fonds. Participent même à l'organisation du premier symposium international sur l'HPP, en 2008.

L'espoir renaît

C'est un tournant: des chercheurs canadiens leur annoncent lors de ce symposium le lancement d'une étude clinique. John Ferrer se souvient d'être resté "bouche bée". Un coup de fil après des semaines d'attente apprend au couple que Julien figure sur la liste des cas prioritaires de l'étude.

Elle sera menée à Winnipeg, dans la province du Manitoba (centre du Canada) et la famille Ferrer a 15 jours pour s'organiser. Elle s'envole quelques jours avant Noël 2009.

 

suite et source: http://www.lepoint.fr/societe/de-perpignan-a-winnipeg-le-combat-de-julien-face-a-une-maladie-orpheline-13-06-2018-2226806_23.php

[trefle]

Une belle histoire pour cet ado et sa famille, ça donne de l'espoir pour tout le monde.

 

En revanche je ne comprend pas ce propos alors qu'il est connu que le Canada refuse à l'immigration les personnes atteintes de maladies "lourdes" à prendre en charge par le pays ?

 

"le Canada a une certaine avancée sur l'intégration des personnes en situation de handicap, que la France n'a pas encore", explique Mélanie Ferrer."