Pour soigner leur fils, ils ont immigré au Canada

[Automne]

De la France à Winnipeg

Un garçon aux «os invisibles» survit grâce à un traitement inédit canadien

Agence France-Presse

| Publié le 13 juin 2018 à 06:16 - Mis à jour à 06:22

 

 

Une maladie orpheline, des os invisibles et une chance de survie quasi-nulle pour Julien Ferrer à sa naissance. Pourtant, 15 ans plus tard, ce Français est plein de vie, grâce à un traitement inédit testé au Canada, à 7 000 km de chez lui.

 

Julien est né en 2002 à Perpignan, dans le sud de la France. «C'était un petit bébé, il n'était pas hors-norme, mais il ne grandissait pas bien, mangeait peu et pleurait beaucoup», se rappelle sa mère, Mélanie Ferrer.

 

Une première série de radiographies montre que les os du nourrisson sont «translucides». Les médecins sont dubitatifs. Désemparés, John et Mélanie Ferrer rencontrent des spécialistes. La nouvelle arrive quelques jours plus tard: «On a reçu un courrier qui nous expliquait que notre bébé de cinq mois avait une maladie génétique qui s'appelait l'hypophosphatasie. Point», raconte la mère. Il est alors l'un des 8 cas recensés en France.

Le couple cherche des informations sur le web, «la pire chose à faire», car, dit-elle à l'AFP, «on découvre que si la maladie se déclare avant les 18 mois de l'enfant, généralement il ne survit pas».

 

Mais le petit Julien survit malgré les handicaps liés à cette maladie orpheline qui entrave le développement osseux.

Les parents remuent ciel et terre, aménagent le quotidien de leur fils, lui permettent de socialiser avec des enfants de son âge, de se déplacer dans un fauteuil adapté.

 

Ils contactent des personnes atteintes d'hypophosphatasie (HPP) pour créer une association soutenant la recherche sur cette maladie. Deviennent experts en collecte de fonds. Participent même à l'organisation du premier symposium international sur l'HPP, en 2008.

C'est un tournant: des chercheurs canadiens leur annoncent lors de ce symposium le lancement d'une étude clinique. John Ferrer se souvient d'être resté «bouche bée». Un coup de fil après des semaines d'attente apprend au couple que Julien figure sur la liste des cas prioritaires de l'étude.

 

Elle sera menée à Winnipeg, dans la province du Manitoba (centre du Canada) et la famille Ferrer a 15 jours pour s'organiser. Elle s'envole quelques jours avant Noël 2009.

C'est au Manitoba que les cas d'hypophosphatasie sont les plus fréquents, tous pays confondus, en raison de la colonisation européenne, relève le Dr Cheryl Greenberg, une généticienne émérite de l'université du Manitoba qui dirige l'étude expérimentale.

Les communautés religieuses mennonites, majoritairement fondées par des colons allemands au début du XXe siècle, possèdent «plus fréquemment le gêne» défectueux de cette maladie: une personne sur 25 000 le porte, contre une sur 100 000 en moyenne dans le monde, explique-t-elle à l'AFP à l'Hôpital pour enfants de Winnipeg.

 

Julien Ferrer y reçoit le 25 janvier 2010 sa première piqûre. Le traitement expérimental fournit à l'organisme malade les enzymes qui n'étaient pas sécrétées naturellement et dont l'absence empêchait une bonne croissance.

«À Pâques, il marchait», se rappelle sa maman, les yeux encore écarquillés par ce souvenir des premiers pas. Son fils avait 7 ans.

 

suite ici : http://www.tvanouvelles.ca/2018/06/13/un-garcon-aux-os-invisibles-survit-grace-a-un-traitement-inedit-canadien

Modifié 13 juin 2018 par Automne

[Demina47]

Où vois-tu qu’ils ont immigré ? Merci d’apprendre à lire...

[Automne]

il y a 6 minutes, Demina47 a dit :

Où vois-tu qu’ils ont immigré ? Merci d’apprendre à lire...

va donc lire l'article au complet et apprendre à lire toi même. 

[Invité]

il y a une heure, Demina47 a dit :

Où vois-tu qu’ils ont immigré ? Merci d’apprendre à lire...

Range ton arrogance et va lire l'article, c'est écrit dedans ! Je cite : " Ils décident en 2012 d'émigrer au Canada  ..."

 

C'est quand même incroyable ce comportement !

 

Le pire ? C'est que tu ne t'excuses même pas dans ta suffisance !